La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune degenerativa crónica del sistema nervioso central. En España, cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos, la mayoría en personas menores de cuarenta años, y constituye la segunda causa de discapacidad entre la juventud, después de los accidentes de tráfico.

El diagnóstico de la enfermedad suele llegar en una etapa en la que la persona se encuentra iniciando importantes proyectos vitales, y le genera mucha angustia e incertidumbre de cara a su futuro. Por eso, la información que recibe es crucial, como también lo es el acceso a los diferentes especialistas y a los tratamientos. 

Para el sistema asistencial que tiene que atender estos enfermos, la esclerosis múltiple también supone un reto, dado que es crónica, tiene un elevado impacto económico y comporta una multitud de necesidades sociales, sanitarias y psicológicas que son transversales.

Mejorar la atención a estos pacientes a lo largo de la enfermedad no solamente depende de la parte clínica, sino también de la asistencia que reciben. En este sentido, un equipo multidisciplinario de profesionales, formado por especialistas en enfermería, neurología, psicología o sistema de salud, junto con asociaciones de pacientes, participaron en un grupo de trabajo de cocreación organizado a finales de 2021 por la Fundación HiTT (Health Innovation Technolgy Transfer) y el eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para identificar precisamente cuáles eran las principales necesidades, tanto para los enfermos como para el sistema sanitario, y de qué manera la transformación digital del sistema sanitario podría contribuir a resolverlas.

Ahora, a partir de esta aproximación conjunta, presentan un documento en el que recogen una serie de propuestas para llevar a cabo esta transformación digital y que deben servir de guía para aportar soluciones en cada fase del proceso.

"El objetivo es, a través de esta transformación digital, mejorar mucho la atención al enfermo y su calidad de vida, además de empoderarlo y aumentar la eficiencia y la eficacia del sistema sanitario", considera Carme Carrion, coordinadora científica del eHealth Center de la UOC e investigadora del eHealth Lab de los Estudios de Ciencias de la Salud.

La idea es que "la persona vaya al médico cuando lo necesita y no cuando toca; por eso, hace falta una monitorización constante y estrecha de las variables que identifican su proceso de salud a fin de que, cuando se encienda una alerta, el profesional intervenga", añade.

Información centralizada y accesible

En el informe que acaban de presentar, los expertos parten de un mapa global de la experiencia de los pacientes y también de los profesionales del sistema sanitario, así como de sus necesidades en cada fase, desde el diagnóstico, la administración del tratamiento, la aparición de brotes y la gestión de la enfermedad, hasta la fase final, cuando la enfermedad está muy avanzada, y el final de la vida.

"Hay que tener en cuenta todas estas fases a la hora de proponer las soluciones de digitalización", considera Oriol Solà-Morales, director de la Fundación HiTT. "Por ejemplo, centralizando la información y que esta esté estructurada y sea accesible para los sanitarios y los usuarios", añade.

Y es que el acceso a la información es uno de los ejes vertebradores de la propuesta realizada por la UOC y la Fundación HiTT. El documento que tiene que servir de guía resalta que hay que unificarla y que lo ideal es que sea accesible a través de una ventana única. "A fecha de hoy, el sistema todavía no está bastante integrado para facilitar que los datos se compartan entre todos los actores implicados en el manejo de la esclerosis múltiple o de cualquier otra patología", lamenta Carrion.

A pesar de que desde hace unos años hay algunas iniciativas para intentar dar soluciones al sector sanitario, muchas no acaban de ajustarse a las necesidades de los pacientes y del servicio asistencial. "No hay un mercado para el sector digital: hay iniciativas desorganizadas, pero no se han establecido bien cuáles son las necesidades de unos y otros", afirma Solà-Morales.

"Por eso, hace falta que desde el sector de servicios sanitarios se empiece a decir qué necesidades hay para poder generar plataformas que sean plenamente funcionales", añade.

Dar a conocer la propuesta

Tanto desde el eHealth Center como desde la Fundación HiTT consideran que este esquema de trabajo y guía para hacer posible la transformación digital de la esclerosis múltiple se podría aplicar a otras enfermedades que plantean escenarios y necesidades similares. Y avanzan que la intención es repetir el grupo de trabajo de cocreación aplicado a un trastorno de salud mental el próximo año.

Ahora se centrará en promover esta guía. Además de presentarla a congresos, en los próximos meses la enviarán a asociaciones de pacientes, a los sistemas de proveedores de salud y de sistemas digitales, y a los medios de comunicación.

Es una propuesta que queremos que se conozca y que queremos poner al alcance de las personas que tienen la capacidad de tomar decisiones para que se la hagan suya y que, entre todos, avancemos hacia esta transformación digital", concluye Carrion.

Infografía de la Guía de Digitalización del proceso asistencial de la esclerosis múltiple