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Hace unos días acompañé a Mamá a su revisión neurológica. Sabíamos que la enfermedad había avanzado pero ha sido un palo que nos dijeran que estaba en Fase II. Tratas de convencerte a ti mismo de que, en realidad, nada ha cambiado; es sólo una valoración objetiva y ella sigue estando igual que antes de la revisión…pero esa nota en su historial médico es otro ladrillo en el muro que nos va separando.
En todo el tiempo que lleva enferma, creo que de alguna manera tratábamos de obviar su deterioro. Sí, éramos conscientes de la enfermedad pero nos aferrábamos a sus ganas de vivir y a su buen carácter natural. Y ahora tenemos que afrontar que no hay vuelta atrás, que no habrá mejoría, que los efectos devastadores de la Enfermedad de Alzheimer (EA) van dejando en su cuerpo y su mente un rastro de pérdidas y retrocesos. En cualquier caso es lo que hay y tenemos que bailar con ello.
Por esa razón he estado recopilando información sobre la Fase II. Está llegando y queremos saber lo que vamos a vivir. Los expertos cifran la duración de esta fase entre 1 y 3 años aproximadamente. Y algunos de sus signos característicos ya los estamos viendo: pérdida del habla, movimientos lentos y dificultosos y una dependencia para la vida diaria cada vez mayor.
Su rutina cotidiana está basada en unos horarios fijos que la ayudan a sentirse más segura, es un marco vital ordenado y estable. En esas pautas hay tiempo para las terapias, el juego y el ejercicio -siempre dentro de las capacidades que quedan-.
Como su expresión oral es cada vez menor es importante estar atentos a los datos diarios que podrían suponer un problema si no son detectados a tiempo: vigilar su alimentación -muchas veces la comida se queda en la boca, sin masticar ni tragar-, o posibles daños añadidos como úlceras vasculares, irritaciones cutáneas, etc…
Desde luego para cualquier paciente en esta fase es imprescindible contar con asistencia especializada bien en casa, bien en un Centro de Día o en una Residencia. Cuidar de un enfermo en estas condiciones es una tarea agotadora física y emocionalmente, por ello es muy importante que el cuidador principal tenga ayuda y pueda concederse “respiros” de vez en cuando que le ayudarán a mantener su equilibrio psíquico.
Hay unos cuantos síntomas que nos van indicando como progresa el daño y que en la Fase II se reconocen fácilmente:
- No recuerda nada reciente: no sabe si ha comido, si ha salido o si ha dormido bien; y le cuesta entender hechos nuevos como cambios familiares o acontecimientos en el exterior.
Sabemos que llegará un día en que la agnosia (el no poder reconocer ni a las personas ni las cosas) incluso la llevará a negar el parentesco. Pero, hoy por hoy, eso no ocurre y nos lo recordamos a menudo para subirnos el ánimo.
- Cuando habla, cada vez menos frecuentemente, es incapaz de hilar más de dos o tres frases y muchas veces estas no tiene sentido lógico. Se le olvida el vocabulario y, ante la imposibilidad de recordar las palabras, opta por el silencio.
- Ya no puede vestirse sola, confunde el orden de las prendas -se pone lo de fuera dentro-, o no se da cuenta de la temperatura y pasa calor o frío sin protestar.
- En esta fase es frecuente que los enfermos deambulen y pasen horas caminando de un sitio a otro desasosegados.
- A menudo, como es consciente de que no se orienta, se siente asustada e indefensa.
- Mamá, que ha sido una mujer de porte elegante siempre, ahora cuando está sentada se escora muchas veces, no puede mantenerse erguida. Y, aunque a ella no le ha ocurrido, sabemos que puede haber episodios de alucinaciones, o de reacciones exageradas de ira.
Esta es la parte negativa de la información de que disponemos. Sin embargo hay, afortunadamente, una serie de consejos para mejorar su calidad de vida y su estado general, esos os los contaré la próxima semana.
Nuestra ilustradora Eva Fajardo inaugura el próximo 10 de febrero su exposición Agua, Luz y Sombras en la Sala de Exposiciones de Finestrat (Alicante) que permanecerá abierta hasta el 27 de febrero.
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 5 Comentarios
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5 | TAMBIEN EL PARKINSON |
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| dolores caceres | 31/03/2012 | 23:30 |
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| El Alzheimer es duro, hay grupos de ayuda a los familiares de un enfemo, pero el PARKINSON es peor, porque los familiares estamos solos y casi nadie habla de esta enfermedad !
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4 | PARA CARMEN |
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| Ana | 07/02/2012 | 8:22 |
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| Gracias por tu aportación, Carmen. Las terapias alternativas son un interesante recurso y como tú dices...toda ayuda es poca. Gracias por leernos, un cordial saludo. |
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3 | REMEDIOS QUE AYUDAN |
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| Carmen | 06/02/2012 | 19:23 |
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| Hay remedios naturales que ayudan a mitigar la desorientación, la descoordinación y la pérdida de capacidades cognitivas como los oligoelementos, Litio, y extractos de ginko-biloba, espliego y vincapervinca. No interfieren en absoluto con la medicación que se administre y no tienen ningún efecto secundario. En estas fases son especialmente efectivos. Y toda ayuda es poca para ellos y para los familiares. Muchas gracias por los post. Saludos |
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2 | PARA PAULA |
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| Ana | 03/02/2012 | 13:33 |
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| Gracias por seguirnos, Paula.
Podeís intentar distraerla con algo que le llame la atención para que no deambule, pero es muy difícil de evitar. Mucho ánimo y un cariñoso saludo. |
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1 | MUY CIERTO |
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| Paula | 03/02/2012 | 12:2 |
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| A mi abuela no la han calificado pero por lo que leo aquí debe de estar también en esa maldita fase 2. Le cuesta mucho hablar, ya casi solo con monosílabos y lo de no parar quieta es enervante. Se sienta, se levanta todo el día. Gracias por estos posts. no me los pierdo nunca |
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Esa nota en su historial médico es otro ladrillo en el muro que nos va separando. (Ilustración: Eva Fajardo) |
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